lunes, 23 de junio de 2014

ENFERMEDADES RARAS, TRATAMIENTOS MÉDICOS Y ASISTENCIA SANITARIA.


Ya hemos tratado en alguna ocasión el actual sistema de asistencia sanitaria, y especialmente temas como el copago sanitario (enlace a la entrada ¿qué precio tiene ponerse enfermo? o ¿cuanto cuesta la asistencia sanitaria?). Y hemos sido muy críticos con la política al respecto por parte del Gobierno del PP. Pero, si el problema del acceso a una asistencia sanitaria de calidad es difícil para un ciudadano común, especialmente el tratamiento farmacológico, la cosa se complica cuando además se trata de personas que padecen una enfermedad de las denominadas "raras".

El Canal 24 horas ha realizado un brillante documental al respecto, el que se pone de manifiesto el problema apuntado, y vienen a cuestionarse (extraído literalmente de la web de 24h):


¿Un medicamento caro que no cura es viable en el contexto de crisis?
En Pego, Alicante conocemos a José Multes que lleva 18 años diagnosticado de Pompe, una enfermedad muscular que le impide subir y bajar escaleras, practicar actividades diarias y deportes que antes hacía diariamente. “Ves gente” -dice José a sus 58 años- “que tienen 80 y 90 años y que se levantan andan y hacen cosas que yo no puedo hacer”.
Según los expertos, esta enfermedad es incurable y degenerativa y hasta hoy tratado con un único fármaco existente en el mercado denominado Myozime. El tratamiento es polémico ya que no logra la curación pero es muy caro. A José Multes se lo retiraron de forma provisional hace dos años: según el médico, porque no le ayudaba demasiado.
Sin este medicamento, José ha visto como su estado de salud se va deteriorando. Él cree que se lo retiraron por la crisis: cuesta 38.000 euros por sesión. Finalmente, el hospital de Denia ha decidido volver a recetárselo.
En Barcelona todos los pacientes de Pompe que se tratan en el hospital de Sant Pau reciben este tratamiento. Entre ellos encontramos a Marga Cayuela: sabe cómo ha afectado la crisis a la sanidad y tiene miedo de que algún día puedan retirarle el tratamiento.
Desde aquí, un saludo a Francesc Cayuela, que aparece en el documental, y enhorabuena por la magnífica lucha que realizan él y la asociación AEEG, constituida por pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, "enfermedad rara", y con la que Col.lectiu Ronda colabora en estos momentos.

Solo recordar, creo que es nuestra obligación, que el Estado de Bienestar -el Estado Social, en definitiva- sigue existiendo, a pesar de los esfuerzos de PP, PSOE y CiU para destruirlo, y que un tratamiento nunca se puede considerar caro si proporciona beneficios a quien lo recibe, aunque sean meramente paliativos o no curativos. Eso es verdadera protección del sistema, el resto, pura especulación capitalista.......Y por eso, por el derecho de los ciudadanos a un auténtico sistema público de Seguridad Social, vamos a seguir luchando.


7 comentarios:

  1. Hola Sr. Arenas.

    Quería hacerle una pregunta ¿se considera el Lupus una enfermedad rara?. Fui diagnosticada y operada del tobillo (por una infección producida por el Lupus). He estado en IT 12 meses + la prórroga de 180 días.

    Tengo 3 tornillos en el tobillo que no se han "anclado" al hueso, por el Lupus y tienen que volver a operarme (haciéndome un injerto del hueso de la cadera) en menos de 2 meses. Sin embargo acabo de recibir el Alta.

    Me muevo con muletas, tengo mucho dolor, incluso han tenido que recetarme morfina.

    No sé qué puedo hacer.

    Tengo 43 años.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Evidentemente tienes que reclamar tu derecho a percibir una pensión de incapacidad permanente!!! Es cierto que por el número de casos se considera una enfermedad rara, pero es de las más conocidas. Insisto, reclama!!!

      Eliminar
  2. Tengo una hipoteca y ya no tengo sueldo. Vivo con mis padres. ¿Quién puede hacer frente a un pleito contra la Administración?

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Si no tienes medios, nosotros te podemos ayudar....¿dónde vives?

      Eliminar
    2. Aún no estoy de vacaciones. Si quieres no podemos ver la próxima semana en Barcelona. Mi mail: marenas@cronda.coop

      Eliminar
  3. Hola Miguel, he llamado al abogado que me recomendado. Sale cun contestador. ¿Estará de vacaciones? ¿Cuánto tiempo tengo para presentar el recurso?
    Gracias

    ResponderEliminar

Te contestaré lo más rápido que me sea posible, pero ten paciencia. Mi opinión no sustituye la de un profesional jurídico que pueda asesorarte directamente y examinar documentación.