martes, 3 de febrero de 2015

EL SISTEMA DE SALUD OLVIDA A LOS ENFERMOS "INVISIBLES".


"Pacientes de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química relatan su calvario". Así aparecía en portada y desarrollado en sus 4 primeras páginas el tema del día del pasado 31/01/2015 en la edición en papel y en la digital de "el Periódico". La verdad es que los afectados no se han mostrado nada contentos con el resultado de lo publicado -yo tampoco- por que realmente se ha hecho más enfasis de la anécdota que de la cruda realidad de estas enfermedades que, eso sí, esperemos que tengan más presencia en los medios para dejar de ser invisibles.




Y, ¿por qué opino que se han quedado en la anécdota?. En mi modesta opinión por que el primer problema, no abordado en el reportaje, es la falta de asistencia sanitaria especializada. Y en segundo lugar, el ICAMS realizó las manifestaciones que quiso, como siempre tramposas y nada veraces. Lo analizamos por partes.


1. FALTA DE ASISTENCIA SANITARIA ESPECIALIZADA.
Diversas plataformas, asociaciones de afectad@s, personas a nivel individual, etc... llevamos tiempo denunciando el "peregrinaje" que sufren las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilización Central. Y es que, si difícil es conseguir el diagnóstico, aún más complicado es que te atiendan los facultativos especialistas en la materia. Prácticamente se ha blindado el acceso a las unidades del Hospital Clínic y Vall d´Hebron, y el que puede acceder es después de "respetar" listas de espera superiores al año. Y, no es mi especialidad, pero a pesar de las iniciativas en aras de fomentar la investigación y lograr que se avance en la identificación de biomarcadores de la enfermedad, la administración sanitaria sigue mirando hacia otro lado. Proyectos como el de ASSSEM deberían tener no solo apoyo ciudadano, sino directamente público.....¿hacía donde mira el Sr. Boi?.

No obstante, dos campañas siguen vivas para conseguir que los afectad@s puedan acceder a la asistencia sanitaria especializadad "y de calidad", añadimos:

a) Recogida de firmas....la llamada "macrodemanda"...presentaremos ante el Sr. Boi nuestra solcitud y denuncia ante el grave incumplimiento del Departament de Salut. Más información aquí.


b) La PARS, proporciona las direcciones de correo electrónico de los representantes de los diferentes partidos con representación en el Parlament, para que les podamos hacer llegar nuestras situaciones individuales y el ostracismo vivido. ¿Qué pretendemos? Muy simple, recordarles que ya en 2008, el Parlament votó por unanimidad la Resolució 203/VIII que garantizaba atención médica especializada para SFC y FM en Catalunya, y solo queremos que se cumpla.....¿es pedir mucho?.



Tanto para una campaña como para la otra tienes AQUÍ acceso a la información indicada.


2. EL ICAMS.
Dice, en el reportaje al que hacemos referencia, siempre según palabras de la responsable del ICAMS, que "valoramos todas las pruebas, aunque las provenientes de la sanidad privada no les hacemos tanto caso" -por cierto, los informes de los policias locales del 4F elaborados por el Dr, Ortega Monasterio eran privados y certificaron la incapacidad permanente finalmente reconocidas- y que "nosotros evaluamos parámetros objetivos.....(pero) no hay evidencias científicas que permitan valorar objetivamente el dolor".

Solo voy a matizar dos cuestiones con respecto a lo dicho por la responsable del ICAMS:

1) Si se aportan informes médicos privados en estas enfermedades es debido a lo que denunciamos, la falta de asistencia sanitaria especializada pública. Y además, normalmente, son informes de acreditados especialistas -el prestigio del facultativo no depende de su atención pública o privada, ¿o alguien se atreve a discutir el prestigio del Dr. Valentí Fuster?. Y en Barcelona coinciden varios expertos como la Dra. Valls, Márquez, Pablo Arnold, etc...que incluso colaboraron en el Documento de Consenso sobre SQM del Ministerio de Sanidad...¿no hay que tenerlos en cuenta?.

2) Los parámeros objetivos del ICAMS son un camelo. Es inadmisible que se practiquen pruebas biomecáncias y psiquátricas a quienes padecen estas enfermedades. Ni son las pruebas adecuadas ni permiten valorar el alcance de las lesiones....las biomecánicas son para los deportistas o como mucho para valorar las lesiones osteo-musculares, pero no para las SSC, de origen claramente neurológico.

Lo dicho, el reportaje era claramente mejorable, por lo menos desde nuestro punto de vista, y para muestra, un botón:


2 comentarios:

  1. ¿Qué pruebas que justifiquen una EM tienen más peso en un juicio por incapacidad?

    Muchas gracias por tu blog. :-)

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