POR FIN, SE HA PUBLICADO LA LEY 3/2024 PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ELA.

 Por fin, ya se ha publicado la Ley 3/2024, de 30 de octubre, enfocada en mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Esta entrada es solo es un pequeño resumen sobre la misma.

1. Contexto y Motivación:

La ley nace, y no es poco, del consenso entre diversos grupos parlamentarios y la Confederación Nacional de Entidades ConELA, reconociendo la necesidad de mejorar la atención y el apoyo a personas con ELA y enfermedades similares. Se destaca que:

• La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable con una supervivencia media de 3 a 5 años tras el diagnóstico.
• En España afecta a unas 3.000 personas, con una prevalencia estable debido al balance entre nuevos diagnósticos y fallecimientos.
• La ELA provoca una progresiva atrofia muscular, dejando al paciente inmóvil pero con sus facultades mentales intactas.
• Existen otros procesos neurológicos y no neurológicos con características similares a la ELA en cuanto a complejidad de cuidados y curso irreversible.
• La Estrategia sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030) de la Comisión Europea, aunque reconoce los avances en la protección social, señala que la plena inclusión aún no se ha logrado.

2. Objetivos de la Ley:

• Mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad.
• Agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Más aún teniendo en cuenta su reducida esperanza de vida.
• Mejorar la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
• Garantizar un trato digno y respetuoso a las personas afectadas y sus familias.

3. Ámbito de Aplicación:

• Personas diagnosticadas con ELA desde la entrada en vigor de la ley (1/11/2024).
• Personas con enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad que cumplan los siguientes criterios:
• Condición irreversible con reducción significativa de la supervivencia.
• Falta de respuesta significativa al tratamiento o inexistencia de alternativas terapéuticas que mejoren el estado funcional o pronóstico.
• Presentar necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el domicilio, con alto impacto para el entorno familiar.
• Rápida progresión de la enfermedad que requiere acelerar los procesos de valoración y reconocimiento de discapacidad o dependencia.
• La ley podrá aplicarse a otros procesos o enfermedades no neurológicos que cumplan los requisitos mencionados.

Ahora bien, la extensión de la aplicación de esta ley a enfermedades que no sean ELA, exige desarrollo reglamentario. y el Gobierno tiene un año para su aprobación (DF 7ª).

4. Medidas Clave:

• Reconocimiento de la discapacidad: Se considerará que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley presentan una discapacidad igual o superior al 33%, si son pensionistas de la Seguridad Social con pensión de incapacidad permanente total, absoluta o gran invalidez -o jubilación por incapacidad permanente en Clases Pasivas-, o si tienen reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados (lo cual no es ninguna novedad, ya lo reconoce, en cuanto a la situación de incapacidad permanente, el RTDLeg. 1/2013, art. 4).
• Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad: La revisión podrá solicitarse en cualquier momento y se establece un plazo máximo de tres meses para la resolución. Sí, pero el silencio sigue siendo negativo, al no establecer la consecuencia del incumplimiento por parte de la Administración competente.
• Procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia: Se otorgará un Grado I desde el diagnóstico de la enfermedad o proceso. La resolución deberá producirse en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud. Insisto, poco costaba modificar que el sentido del silencio fuese positivo, que no lo es.
• Dotación de recursos: Se dotará a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento de los recursos necesarios para cumplir con los plazos establecidos ¿Y quién los dotará?, ¿cada CC.AA los suyos?
• Protección de las personas cuidadoras: Se mejora la protección de las personas que cuidan a personas con dependencia Grado III, permitiéndoles mantener la base de cotización del último ejercicio en su actividad previa y asumiendo el IMSERSO el 50% del coste del incremento de cotización que lo abonará directamente a la TGSS.
• Política de empleo: Las personas cuidadoras que hayan renunciado a su actividad laboral para cuidar a personas incluidas en la ley serán consideradas colectivo de atención prioritaria en la política de empleo del art. 50 Ley 3/2023.
• Actualizaciones normativas: Se realizarán diversas actualizaciones normativas para garantizar la efectividad de los derechos de las personas afectadas, incluyendo, en el plazo de 12 meses -otra "patada para adelante", esperemos que cumplan con los plazos:
• Homogeneización de las ayudas por gastos de desplazamiento/manutención/alojamiento para recibir asistencia sanitaria en otra comunidad autónoma, del paciente y de sus acompañantes.
• Actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar servicios de fisioterapia a domicilio. Pero esto exige acuerdo con las CC.AA, que al final son quienes prestan la asistencia sanitaria.
• Integración de una estructura en el Instituto de Salud Carlos III para fomentar la investigación en ELA.
• Creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
• Actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Adaptación de los servicios prestados desde la asistencia personal y el Servicio de Ayuda a Domicilio.
• Inclusión de formación específica en los cursos para cuidadores profesionales.
• Desarrollo de un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria.
• Capacitación de profesionales sanitarios: Se promoverá la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad como la ELA.
• Garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones: Se creará un grupo de trabajo interinstitucional para abordar la mejora del funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales. Lo siento, pero no hay que crear un grupo de trabajo, hay que actuar YA.
• Estudio sobre nuevas ayudas para personas en situación de electrodependencia: Se analizará la conveniencia de aprobar ayudas como la garantía de suministro eléctrico, la notificación previa de cortes programados, mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica o la provisión de equipos electrógenos.

5. Modificaciones Legislativas:

• Se modifican la Ley 16/2003, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social y el Real Decreto 897/2017, que regula la figura del consumidor vulnerable, para adecuarlos a la nueva ley en cuanto a la asistencia sanitaria especializada, atención sociosanitaria.
• El RD 897/20017 para facilitar el reconocimiento de consumidor vulnerable al ser electrodependientes.
• En el RD 888/2022 se facilitará el baremo de movilidad, aunque puedan andar, por la afectación respiratoria grave y/o insuficiencia cardíaca.

6. Modificación de la LGSS.

Se modifica el art. 193 LGSS, y en concreto los apartados 1 y 2. La reforma consiste en concreto:

- Donde decía "... es la situación del trabajador..." ahora dice "... es la situación de la persona trabajadora..."

- Donde decía "... capacidad laboral del incapacitado..." ahora dice "...capacidad laboral de la persona incapacitada..."

Hasta aquí, son dos pinceladas de maquillaje, pero mucho mayor calado tiene la introducción de dos nuevos párrafos, en el apartado 1 y 2. A saber:

En el 193.1 se añade: "El requisito de haber estado sometido previamente al tratamiento prescrito podrá no ser exigible en aquellos supuestos en los que, atendiendo a las características de la patología de la persona trabajadora, el estadio de la enfermedad, su previsible evolución, y la gravedad de las reducciones anatómicas y funcionales, estas queden suficientemente objetivadas y sean previsiblemente definitivas".

En el 193.2 se añade: "Tampoco será necesario que la incapacidad permanente derive de una situación de incapacidad temporal en los supuestos señalados en el segundo párrafo del apartado anterior".

¿Qué significa este cambio? Muy claro. Si en cualquier enfermedad se exige para la declaración de incapacidad permanente en cualquier grado, que se hayan agotado las posibilidades terapéuticas, en la ELA (y en otras con previsible evolución grave) no es exigible, pudiendo realizarse la declaración, entiendo, en estadios iniciales de la enfermedad. Además, en coherencia con eso, podrá producirse la declaración de IP sin necesidad de pasar por la situación previa de IT -no es viable ni la curación ni la mejoría- ni su agotamiento si se ha iniciado.

Podían haber establecido aquí también un procedimiento más rápido para la declaración de IP, como han hecho en dependencia y discapacidad -recordemos que aquí el procedimiento y el silencio es de 135 días-...

7. Entrada en Vigor:

• La ley entra en vigor el día siguiente a su publicación en el Boletín Oficial del Estado (31 de octubre de 2024), o seas 01/11/2024.
• Pero, la ampliación a otros colectivos, queda pendiente de desarrollo reglamentario.

8. A modo de conclusión y crítica personal.

No cabe duda que la Ley 3/2024 supone un avance significativo en la protección de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad. Se implementan medidas concretas para agilizar trámites, mejorar la atención integrada y garantizar un trato digno y respetuoso. Pero, todo se diluye como un azucarillo:

- Se estudiará, analizará, se crearan grupos de trabajo, etc... las personas con ELA, lo que no tienen es tiempo. Desarrollo reglamentario, ejecución y dotación presupuestaria, ¡ya!

- Indignante la DT Única: "Los beneficios de todo tipo, económicos, sociales, fiscales y cualesquiera otros, que pudieran derivarse de la aplicación de esta norma, no resultarán aplicables con carácter retroactivo". Vaya, no se les ocurra pedir el bono eléctrico con efecto retroactivo. ¡Por favor!

- Falta una regulación expresa en el ámbito de Seguridad Social que permitiese a las personas con ELA o bien la declaración de Gran Invalidez directa si tienen cotización suficiente o bien la declaración de invalidez no contributiva con discapacidad del 75% y necesidad de 3era persona sin o acreditan cotización ¿Por qué? En ambos casos comporta una pensión básica, pero también un complemento por necesidad de tercera persona, anticipando las necesarias ayudas a la persona con ELA. Además la gestión de de carácter estatal (INSS), en principio es homogénea en todo el territorio, y se puede dotar de mayor celeridad, llegando antes la ayuda. Es más, no es un trato privilegiado, ya que la ropia Ley 39/2006 de dependencia establece en su art. 31, en sede de "prestaciones de análoga naturaleza y finalidad", que la percepción de una de las prestaciones económicas previstas en esta Ley deducirá de su cuantía cualquier otra prestación de análoga naturaleza y finalidad establecida en los regímenes públicos de protección social. En particular, se deducirán el complemento de gran invalidez... ¿nadie se ha percatado de esto en el trámite parlamentario? 

En fin...Mi consejo, para los afectados, es que tramiten urgéntemente y en primer lugar, la pensión de seguridad social.