ANÁLIS DEL RD 969/2025 Y LOS CRITERIOS DE ATENCIÓN A PROCESOS IRREVERSIBLES Y DE ALTA COMPLEJIDAD

La aprobación de la Ley “ELA” (aquí mi comentario) prentedía mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad.

Mucho ha tardado el Gobierno, prácticamente un año, en dotar económicamente aquella obligación de atención a las personas con ELA, y ha sido finalmente en el real Decreto-ley 11/2025 cuando se ha realizado la dotación presupuestaria y donde se han fijado los importes económicos (aquí lo comenté).

Aquella ley regulaba que su ámbito de aplicación, abarcaba a las personas diagnosticadas con ELA, pero también a las personas que padeciesen otras enfermedades neurológicas irreversibles y de alta complejidad en su cuidado, siempre que se cumpliesen, en este último caso, los siguientes criterios:

1. a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
2. b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
3. c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
4. d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Pues bien, el Ministerio de Sanidad, para cumplir con aquella obligación, ha dictado el Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados que conforman el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

¿Ahora bien, es realmente un verdadero avance para que quienes padecne “ enfermedades neurológicas irreversibles y de alta complejidad en su cuidado” accedan a las situaciones de reconocimiento de discapacidad, pero especialmente de dependencia y a las ayudas económicas de esta segunda?

Tengo mis serias dudas, de hecho sobre discapacidad no se ha tomado ninguna decisión. De forma telegráfica, y advirtiendo que no afecta a las personas con ELA, a la que se les aplica automáticamente, partiendo del diagnóstico, la Ley 3/2024:

1. 1. Objeto.

   Se aplica a personas con otras enfermedades (atentos, sea neurológicas o no) que cumplan todos los criterios de inclusión que veremos.

2. 2. Criterios de inclusión.

   Acumulativos, se han de cumplir los cuatro, que resumo brevemente y pido perdón de antemano, porque son criterios clínicos y yo soy jurista:

   1. Condición irreversible y reducción significativa de supervivencia.

      Criterio operativo: Debe existir un daño estructural y funcional grave, sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, y que afecte directamente a la expectativa de vida.

   2. Sin respuesta significativa al tratamiento.

      Criterio operativo (se debe cumplir uno de estos dos):

      • No hay respuesta clínica significativa a tratamientos autorizados.
      • No existe ninguna alternativa terapéutica autorizada con eficacia curativa o que modifique sustancialmente la enfermedad.

   3. Necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos (en domicilio).

      Criterios operativos (se deben cumplir ambos):

      • Necesidad de ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
      • Uso prolongado de dispositivos de soporte funcional y/o vital (ej. ventilación mecánica, gastrostomía, comunicadores, etc.)

   4. Rápida progresión que requiera acelerar trámites.

      Criterio operativo (se debe cumplir uno de estos dos):

      • Deterioro funcional objetivo (pérdida de autonomía en 2 o más ABVD) en menos de seis meses.
      • Complicaciones graves recurrentes que hayan supuesto dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.

3. 3. Procedimiento de solicitud del cumplimiento de los criterios operativos.

   En un breve “formulario” que consta en el Anexo III, y ajustándose al procedimiento establecido en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, pero con remisión a la Ley 39/2015 de procedimiento administrativo y la Ley 3/2024, el íter es el siguiente:

   • Inicio: El procedimiento se inicia a instancia de la persona afectada o su representante legal.
   • Entiendo que se ha de cursar ante la Consejería o Departamento de la Comunidad Autónoma competente.
   • Solicitud: Se debe usar el modelo de solicitud específico incluido en el Anexo III del real decreto.
   • Evaluación: La realiza el profesional médico responsable del seguimiento del paciente, que entiendo, deberá ser su especialista.
   • Si ya tienen poca carga de trabajo, ahora se les obligará a realizar un informe específico siguiendo además los parámetros del cuestionario del Anexo II, y en un mes natural.
   • Ahora bien, ¿quien pide al profesional médico su emisión?, ¿el propio paciente o el organismo de la comunidad autónoma?
   • Herramienta de evaluación: El médico debe usar el cuestionario de verificación del Anexo II para comprobar si se cumplen los criterios operativos.
   • Plazos:
     • El médico tiene 1 mes desde la solicitud para emitir su informe de evaluación.
     • La administración autonómica (en la comunidad autónoma de residencia) tiene 3 meses para dictar la resolución.
   • Resolución: Si es favorable, la resolución reconoce el cumplimiento de los criterios y determina los servicios y prestaciones que corresponden según la Ley 3/2024 y la Ley de Dependencia.

4. 4. Listado indicativo de enfermedades y procesos de alta complejidad y curso irreversible susceptibles de evaluación.

   Y aquí viene mi queja más importante. La DA Única establece un listado indicativo de procesos y enfermedades irreversibles y de alta complejidad que, por sus características clínicas, son susceptibles de precisar una evaluación para determinar el grado de cumplimiento de los criterios, pero al respecto hay que tener en cuenta:

   1. Como positivo, que no es un listado cerrado, ya que permite que otras enfermedades puedan se consideradas como enfermedades irreversibles y de alta complejidad que, por sus características clínicas.
   2. Como negativo, que aunque se trate de alguna de las enfermedades del Anexo I, no podrá considerarse por sí solo suficiente para definir el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, sino que ha de cumplirse con los criterios operativos.

   En fin, el listado es, entonces, “papel mojado”.

5. 5. Conclusión.

   No niego que sea un avance, pero se ha quedado muy corto, y creo que en la práctica va a ser muy difícil que realmente se facilite la ayuda a personas, altamente dependientes, que necesitan la ayuda inmediatamente.

   Y exige un listado, abierto por supuesto, en el que se incluyan enfermedades que merecen la protección especial sin necesidad de la valoración de los criterios operativos.

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ANEXO I: Listado indicativo de enfermedades y procesos de alta complejidad y curso irreversible susceptibles de evaluación

La presente lista tiene carácter indicativo y recoge un conjunto de enfermedades que, por su complejidad clínica y curso evolutivo, presentan desde el diagnóstico una alta probabilidad de cumplimiento de los criterios definidos en el presente real decreto.

En ningún caso esta relación limita que la evaluación por criterios pueda realizarse a personas con otras enfermedades o procesos que por su curso evolutivo pudieran cumplir con dichos criterios.

Las enfermedades incluidas en la siguiente lista estarán igualmente sujetas al proceso de verificación conforme a los criterios establecidos en el real decreto.

• Enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA (Atrofia muscular progresiva: CIE-10: G12.25. Esclerosis lateral primaria CIE-10: G12.23).
• Encefalopatías Espongiformes Transmisibles (CIE-10: A81.0).
• Infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio (CIE-10: I69.36 + G83.5).
• Atrofia Muscular Espinal tipo I (CIE-10: G12.0) y II (CIE-10: G12.1) (no respondedora a tratamiento).

ANEXO II: Cuestionario de verificación de los criterios operativos de definición del ámbito de aplicación de la Ley 3/2024...

Cuestionario de verificación de los criterios operativos de definición del ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible

Criterios generales y operativos	Sí/No
a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia (se debe cumplir el siguiente criterio operativo).
¿Se trata de una enfermedad crónica, irreversible y con daño estructural y funcional grave, sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, con reducción significativa de la supervivencia? (Respuesta cumple criterio si marca «Sí»).
b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas (Para cumplir este criterio general, se debe cumplir uno de los dos criterios operativos siguientes:).
¿Se observa una falta de respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados de los que se disponen en la actualidad? (Respuesta cumple criterio si marca «Sí»).
¿Existen tratamientos autorizados con capacidad curativa o modificadora sustancial del curso clínico? (Respuesta cumple criterio si marca «Si»).
c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas (se deben cumplir de manera acumulativa los dos siguientes criterios operativos).
¿El paciente o la paciente requiere ayuda continuada para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD)? (Respuesta cumple criterio si marca «Sí»).
¿Utiliza el paciente o la paciente de forma prolongada dispositivos de soporte funcional y/o vital? (Respuesta cumple criterio si marca «Sí»).
d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia (se debe cumplir al menos uno de los dos siguientes operativos).
¿Se ha observado un deterioro clínico objetivo y acelerado, no relacionado con un proceso intercurrente reciente o reversible, en los últimos seis meses? (Respuesta cumple criterio si marca «Sí»).
¿El paciente o la paciente ha presentado complicaciones graves recurrentes no relacionadas con un proceso intercurrente reciente o reversible en los últimos seis meses? (Respuesta cumple criterio si marca «Sí»).

ANEXO III: Modelo de solicitud para el reconocimiento del cumplimiento de criterios operativos en enfermedades o procesos de alta complejidad...

Modelo de solicitud para el reconocimiento del cumplimiento de criterios operativos en enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible de acuerdo con el Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados que conforman el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible

A petición de don/doña ____________________________________________, con NIF/NIE número ________________________________, y en su caso representado por don/doña ____________________________________________________, con NIF/NIE número ______________________,

EXPONE:

Que, conforme a lo previsto en el Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, por el que se establecen los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados que conforman el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, solicita el reconocimiento referido a que la enfermedad o proceso que padece cumple los criterios operativos de alta complejidad y curso irreversible.

Y para que así conste, formula la presente solicitud dirigida al órgano, centro o unidad administrativa competente _______________________________, a los efectos de su valoración y resolución.

Firma del solicitante o representante legal y fecha.