Nota de prensa de FEDER (acceso a la nota original en su página web): La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) presenta hoy la “Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia” en el Club de Prensa de La Nueva España (Oviedo, Asturias) el 1 de diciembre.
La Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia se pública con el objetivo de aumentar el nivel de información real y práctica sobre las malformaciones craneo-encefálicas en las personas afectadas por las mismas, con el fin de mejorar su relación con la enfermedad y así mejorar su calidad de vida.
En ella se incluye, además de información sobre la enfermedad, recomendaciones prácticas y definiciones de los conceptos más usados por los médicos que tratan a estas personas.
La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares con malformaciones cráneo-cervicales, siendo la más frecuente el Chiari y la Siringomielia. Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.
Y, desde Col,lectiu Ronda, hemos contribuido elaborando la parte de asesoramiento legal.
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| Chyspa |
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