ENFERMEDADES RARAS, TRATAMIENTOS MÉDICOS Y ASISTENCIA SANITARIA.

Ya hemos tratado en alguna ocasión el actual sistema de asistencia sanitaria, y especialmente temas como el copago sanitario (enlace a la entrada ¿qué precio tiene ponerse enfermo? o ¿cuanto cuesta la asistencia sanitaria?). Y hemos sido muy críticos con la política al respecto por parte del Gobierno del PP. Pero, si el problema del acceso a una asistencia sanitaria de calidad es difícil para un ciudadano común, especialmente el tratamiento farmacológico, la cosa se complica cuando además se trata de personas que padecen una enfermedad de las denominadas "raras".

El Canal 24 horas ha realizado un brillante documental al respecto, el que se pone de manifiesto el problema apuntado, y vienen a cuestionarse (extraído literalmente de la web de 24h):

¿Un medicamento caro que no cura es viable en el contexto de crisis?

En Pego, Alicante conocemos a José Multes que lleva 18 años diagnosticado de Pompe, una enfermedad muscular que le impide subir y bajar escaleras, practicar actividades diarias y deportes que antes hacía diariamente. “Ves gente” -dice José a sus 58 años- “que tienen 80 y 90 años y que se levantan andan y hacen cosas que yo no puedo hacer”.

Según los expertos, esta enfermedad es incurable y degenerativa y hasta hoy tratado con un único fármaco existente en el mercado denominado Myozime. El tratamiento es polémico ya que no logra la curación pero es muy caro. A José Multes se lo retiraron de forma provisional hace dos años: según el médico, porque no le ayudaba demasiado.

Sin este medicamento, José ha visto como su estado de salud se va deteriorando. Él cree que se lo retiraron por la crisis: cuesta 38.000 euros por sesión. Finalmente, el hospital de Denia ha decidido volver a recetárselo.

En Barcelona todos los pacientes de Pompe que se tratan en el hospital de Sant Pau reciben este tratamiento. Entre ellos encontramos a Marga Cayuela: sabe cómo ha afectado la crisis a la sanidad y tiene miedo de que algún día puedan retirarle el tratamiento.

Desde aquí, un saludo a Francesc Cayuela, que aparece en el documental, y enhorabuena por la magnífica lucha que realizan él y la asociación AEEG, constituida por pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, "enfermedad rara", y con la que Col.lectiu Ronda colabora en estos momentos.

Solo recordar, creo que es nuestra obligación, que el Estado de Bienestar -el Estado Social, en definitiva- sigue existiendo, a pesar de los esfuerzos de PP, PSOE y CiU para destruirlo, y que un tratamiento nunca se puede considerar caro si proporciona beneficios a quien lo recibe, aunque sean meramente paliativos o no curativos. Eso es verdadera protección del sistema, el resto, pura especulación capitalista.......Y por eso, por el derecho de los ciudadanos a un auténtico sistema público de Seguridad Social, vamos a seguir luchando.