Por fin, ya se ha publicado la Ley 3/2024, de 30 de octubre, enfocada en mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Esta entrada es solo es un pequeño resumen sobre la misma.
1. Contexto y Motivación:
La ley nace, y no es poco, del consenso entre diversos grupos parlamentarios y la Confederación Nacional de Entidades ConELA, reconociendo la necesidad de mejorar la atención y el apoyo a personas con ELA y enfermedades similares. Se destaca que:
- La ELA es una enfermedad neurodegenerativa
incurable con una supervivencia media de 3 a 5 años tras el diagnóstico.
- En España afecta a unas 3.000 personas, con una
prevalencia estable debido al balance entre nuevos diagnósticos y
fallecimientos.
- La ELA provoca una progresiva atrofia muscular,
dejando al paciente inmóvil pero con sus facultades mentales intactas.
- Existen otros procesos neurológicos y no
neurológicos con características similares a la ELA en cuanto a
complejidad de cuidados y curso irreversible.
- La Estrategia sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad (2021-2030) de la Comisión Europea, aunque reconoce los
avances en la protección social, señala que la plena inclusión aún no se
ha logrado.
2. Objetivos de la Ley:
- Mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de las personas
con ELA y otras enfermedades de alta complejidad.
- Agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Más aún teniendo en cuenta su reducida esperanza de vida.
- Mejorar la atención integrada entre los
sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
- Garantizar un trato digno y respetuoso a las
personas afectadas y sus familias.
3. Ámbito de Aplicación:
- Personas diagnosticadas con ELA desde la entrada en vigor de la ley (1/11/2024).
- Personas con enfermedades o procesos neurológicos
irreversibles y de alta complejidad que cumplan los siguientes criterios:
- Condición irreversible con reducción significativa
de la supervivencia.
- Falta de respuesta significativa al tratamiento o inexistencia de alternativas terapéuticas que mejoren el estado funcional o pronóstico.
- Presentar necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el domicilio, con alto impacto para el entorno familiar.
- Rápida progresión de la enfermedad que requiere acelerar los procesos de valoración y reconocimiento de discapacidad o dependencia.
- La ley podrá aplicarse a otros procesos o enfermedades no neurológicos que cumplan los requisitos mencionados.
- Reconocimiento de la discapacidad: Se
considerará que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la
ley presentan una discapacidad igual o superior al 33%, si son
pensionistas de la Seguridad Social con pensión de incapacidad permanente
total, absoluta o gran invalidez -o jubilación por incapacidad permanente en Clases Pasivas-, o si tienen reconocida la situación de
dependencia en cualquiera de sus grados (lo cual no es ninguna novedad, ya lo reconoce, en cuanto a la situación de incapacidad permanente, el RTDLeg. 1/2013, art. 4).
- Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad: La revisión podrá solicitarse en cualquier momento y se establece un plazo máximo de tres meses para la resolución. Sí, pero el silencio sigue siendo negativo, al no establecer la consecuencia del incumplimiento por parte de la Administración competente.
- Procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia: Se otorgará un Grado I desde el diagnóstico de la enfermedad o proceso. La resolución deberá producirse en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud. Insisto, poco costaba modificar que el sentido del silencio fuese positivo, que no lo es.
- Dotación de recursos: Se dotará a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento de los recursos necesarios para cumplir con los plazos establecidos ¿Y quién los dotará?, ¿cada CC.AA los suyos?
- Protección de las personas cuidadoras: Se
mejora la protección de las personas que cuidan a personas con dependencia
Grado III, permitiéndoles mantener la base de cotización del último
ejercicio en su actividad previa y asumiendo el IMSERSO el 50% del coste
del incremento de cotización que lo abonará directamente a la TGSS.
- Política de empleo: Las personas cuidadoras
que hayan renunciado a su actividad laboral para cuidar a personas
incluidas en la ley serán consideradas colectivo de atención prioritaria
en la política de empleo del art. 50 Ley 3/2023.
- Actualizaciones normativas: Se realizarán
diversas actualizaciones normativas para garantizar la efectividad de los
derechos de las personas afectadas, incluyendo, en el plazo de 12 meses -otra "patada para adelante", esperemos que cumplan con los plazos:
- Homogeneización de las ayudas por gastos de desplazamiento/manutención/alojamiento para recibir asistencia sanitaria en otra comunidad autónoma, del paciente y de sus acompañantes.
- Actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar servicios de fisioterapia a domicilio. Pero esto exige acuerdo con las CC.AA, que al final son quienes prestan la asistencia sanitaria.
- Integración de una estructura en el Instituto de Salud Carlos III para fomentar la investigación en ELA.
- Creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
- Actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Adaptación de los servicios prestados desde la asistencia personal y el Servicio de Ayuda a Domicilio.
- Inclusión de formación específica en los cursos para cuidadores profesionales.
- Desarrollo de un marco de referencia en
coordinación e integración sociosanitaria.
- Capacitación de profesionales sanitarios: Se
promoverá la capacitación y especialización de los profesionales
sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades
de alta complejidad como la ELA.
- Garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones: Se creará un grupo de trabajo interinstitucional para abordar la mejora del funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales. Lo siento, pero no hay que crear un grupo de trabajo, hay que actuar YA.
- Estudio sobre nuevas ayudas para personas en
situación de electrodependencia: Se analizará la conveniencia de
aprobar ayudas como la garantía de suministro eléctrico, la notificación
previa de cortes programados, mayores bonificaciones en la tarifa
eléctrica o la provisión de equipos electrógenos.
- Se modifican la Ley 16/2003, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social y el Real Decreto 897/2017, que regula la figura del consumidor vulnerable, para adecuarlos a la nueva ley en cuanto a la asistencia sanitaria especializada, atención sociosanitaria.
- El RD 897/20017 para facilitar el reconocimiento de consumidor vulnerable al ser electrodependientes.
- En el RD 888/2022 se facilitará el baremo de movilidad, aunque puedan andar, por la afectación respiratoria grave y/o insuficiencia cardíaca.
6. Modificación de la LGSS.
Se modifica el art. 193 LGSS, y en concreto los apartados 1 y 2. La reforma consiste en concreto:
- Donde decía "... es la situación del trabajador..." ahora dice "... es la situación de la persona trabajadora..."
- Donde decía "... capacidad laboral del incapacitado..." ahora dice "...capacidad laboral de la persona incapacitada..."
7. Entrada en Vigor:
- La ley entra en vigor el día siguiente a su publicación en el Boletín Oficial del Estado (31 de octubre de 2024), o seas 01/11/2024.
- Pero, la ampliación a otros colectivos, queda pendiente de desarrollo reglamentario.
No cabe duda que la Ley 3/2024 supone un avance significativo en la protección de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad. Se implementan medidas concretas para agilizar trámites, mejorar la atención integrada y garantizar un trato digno y respetuoso. Pero, todo se diluye como un azucarillo:
- Se estudiará, analizará, se crearan grupos de trabajo, etc... las personas con ELA, lo que no tienen es tiempo. Desarrollo reglamentario, ejecución y dotación presupuestaria, ¡ya!
Mónica ( no me he podido identificar en el anterior comentario). Como siempre excelente y crítica entrada para una situación de hecho muy dura.
ResponderEliminarEl motivo de este email es porque he visto un vídeo en el cual se comenta que a través de la nueva ley- Ley 193 Seguridad Social se ha modificado el proceso para otorgar la discapacidad permanente en el cuál ya no es necesario el período de baja temporal o incapacidad temporal de 1 año y medio ni pasar por el tribunal médico.
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
EliminarMuchas gracias
EliminarNo, eso no es cierto. La reforma lo que supone es que ante ciertas enfermedades, y se entiende que entre ellas está la ELA, "el requisito de haber estado sometido previamente al tratamiento prescrito podrá no ser exigible", es decir, aunque no se hayan realizados todos los tratamientos posibles, insisto solo en ciertas enfermedades en las que está claro que son muy graves y no habrá recuperación, se puede declarar la incapacidad permanente sin necesidad de esperar a finalizar el proceso de incapacidad temporal. Es más, no se exigirá ni tan siquiera que se proceda de un proceso de baja médico previo. Aún así, se tendrá que realizar el procedimiento de incapacidad permanente, lo que exige informe de síntesis de la EVI (en Catalunya, dictamen del ICAM), popularmente conocidos como tribunal médico.
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